80 ребят с редкими и генетическими заболеваниями получили бесплатные консультации ведущих представителей российского медицинского сообщества. Кроме того, для малышей была организована большая развлекательная программа, а для родителей – школа детского диетического питания.

 Вполне серьезное мероприятие организаторы сумели трансформировать в настоящий детский праздник – с познавательными мастер-классами, развивающими играми, выступлениями   клоунов и ростовых кукол, викторинами, танцами, студиями аква-грима, оригами и рисунка.

Мини-коцерт подготовили юные артисты театральной студии «Алиса», действующей при пятигорском центре социальной адаптации и реабилитации «Живая нить».

Затем для родителей маленьких пациентов специалисты провели школу по диетическому питанию детей, больных фенилкетонурией, а руководители социально ориентированных некоммерческих организаций собрались в соседнем зале - на круглый стол.

«Как улучшить качество жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями?» - еще один круглый стол прошел в режиме вопросов и ответов. В беседе приняли участие неонатологи, генетики, неврологи, педиатры и другие специалисты.

- Сегодня Пятигорск стал площадкой для обмена опытом медиков и социальных работниковСанкт-Петербурга, Оренбурга, Республики Дагестан, Карачаево-Черкесской Республики, городов и районов Ставрополья, - резюмирует Эльмира Власова, директор пятигорского МУП «Социальная поддержка населения». - Среди малышей, для которых мы организовали этот праздник, дети из коррекционной школы-интерната восьмого вида, а также ребята, проходящие курс инклюзивного обучения в пятигорской СОШ №14 - они учатся наравне с обычными школьниками, в тех же классах, по тем же программам. За инклюзивным образованием будущее, в этом мы уверены. Мы хотим, чтобы и больные, и здоровые дети всё делали вместе – жили, учились, играли, развивались и росли. Пусть возможности будут равными!

Благодарственную грамоту за активное содействие проведению форума «Редкие, но равные» организаторы конференции передали Главе Пятигорска Льву Травневу.

Грамоты вручены также руководителям детского социально-реабилитационного центра «Живая нить», фонда Будущее Пятигорска, городского Совета женщин, а также волонтерам - движению «Люди в белом» Пятигорского медико-фармацевтического института, Центру добрых дел, работающему при МУП «Социальная поддержка населения», Городскому волонтерскому отряду и отряду волонтеров «Волна» (СКФУ). Отмечены и активисты пятигорского Центра поддержки молодежных инициатив.

- Спасибо всем, кто работает с детьми каждый день, и тем, кто сегодня подарил им такой яркий праздник. Пятигорск - город, где живут замечательные традиции добрых дел, - отметила Маргарита Урманчеева, советник губернатора Санкт-Петербурга, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».